Derneğimiz, Haziran 1997’de spina bifidalı bireylerin aileleri ve uzman hekimler tarafından İzmir’de kurulmuştur.
Derneğimizin amacı, en sık görülen doğumsal anomalilerden olan Spina Bifida ve onun neden olduğu diğer hastalıklar ile ilgilenen uzmanların bilgi ve deneyimlerinin birleştirilmesi, hastaların ve ailelerinin eğitilmesi ve aralarında dayanışma sağlanması, araştırmalar yolu ile teşhis ve tedavi standartlarının belirlenmesi ve yükseltilmesi, Spina Bifidalı bebek doğum oranının azaltılmasına yönelik çalışmalar (örneğin unlara Folik Asit eklenmesinin zorunlu hale getirilmesi) yapılması ve Türkiye genelinde şubeler kurarak derneği yaygınlaştırmaktır. Ayrıca, hastalara ve ailelerine Spina Bifida’dan kaynaklanan sağlık, eğitim, istihdam gibi konulardaki zorlukların aşılmasında eğitim ve rehabilitasyon çalışması yaparak demokratik hakların kullanılması da derneğin amaçları arasındadır.
2017 yılı itibariyle İstanbul, Ankara ve Bursa’da üç şubemiz, Edirne, Manisa ve Trabzon’da üç temsilciliğimiz bulunmaktadır. Kuruluşumuzdan bu yana 13 kez ulusal kongre düzenlenmiştir. Derneğimiz, Haziran 2013’te 27. Uluslararası Spina Bifida ve Hidrosefali Kongresi’ne ev sahipliği yapmış olup, İzmir’de düzenlenen kongreye 31 ülkeden katılım olmuştur.
Spina Bifida Derneği 2000 yılından beri Dünya Spina Bifida ve Hidrosefali Federasyonu‘nun bir üyesidir.
Bakanlar Kurulu kararı ile 2014 yılında derneğimizin ismine Türkiye ibaresi eklenerek ünvanımız “Türkiye Spina Bifida Derneği” olarak tescillenmiştir.
Spina Bifida Nedir?
Spina bifida ayrık veya açık omurga anlamına gelir. En sık görülen doğuştan olma hastalıklardan birisidir. Spina bifida başta myelomeningosel olmak üzere omuriliği etkileyen birçok şekilde görülebilir. Eğer spina bifida’nız varsa, doğumunuzdan önce omuriliğinizin gelişimi sırasında bir şeyler ters gitmiş demektir. Genel anlamda omurilik, sinirlerden meydana gelmiş kapalı bir tüptür. Bu sinirler kaslarınızdaki sinirlere beyninizden gelen emirleri ileterek kasların hareket etmesini sağlar. Aynı zamanda bu sinirler hissetmemizi de sağlar. Bebek, spina bifidalı doğmuşsa omurilik denen bu tüp kapanmamış demektir. Bu nedenle, omuriliği örten omurga ve deri de kapanmamış demektir. Bebek, sırtında bir açıklıkla doğmuştur ve sinirlerinden emirlerin geçmesinde bir güçlük vardır. Sinirlerle beyin arasında düzgün bir bağlantı olmadığı zaman da, değişik derecelerde felçler (hareket etme ve hissetme kaybı veya yetersizliği) ortaya çıkar. Hangi sinirlerin etkileneceği, sırttaki açıklığın bulunduğu yere bağlıdır. Sırttaki açıklık ne kadar yukarıda ise daha çok sayıda sinir etkilenmiş ve daha ağır bir felç durumu var demektir. Bu nedenle spina bifidalı bazı kişiler hiç veya pek az cihaz kullanırken bazıları tekerlekli sandalye kullanma durumunda kalmaktadır. Etkilenen kaslar yalnız hareket etmeyi sağlayan kaslar olmayıp idrar ve dışkı kontrolünü sağlayan kaslar da birçok hastada olaya katılır.
Vizyonumuz:
Toplumu Spina Bifida ve önlenmesi konusunda bilinçlendirerek Spina Bifidalı bebek doğum oranını azaltmak ve spina bifidalı bireylerin haklarını savunarak yaşam kalitelerinin yükseltilmesini sağlamaktır.
Misyonumuz:
En sık görülen doğumsal anomalilerden olan Spina Bifida ve onun neden olduğu diğer hastalıklar ile ilgilenen uzmanların bilgi ve deneyimlerinin birleştirilmesi ve geliştirilmesi
Bu anomaliye sahip hastaların ve ailelerinin eğitilmesi ve aralarında dayanışma sağlanması,
Araştırmalar yolu ile teşhis ve tedavi standartlarının belirlenmesi ve yükseltilmesi,
Spina Bifidalı bebek doğum oranının azaltılmasına yönelik çalışmalar (örneğin unlara Folik asid eklenmesinin zorunlu hale getirilmesi önerisi vb.) yapılması
Türkiye genelinde şubeler kurarak derneği yaygınlaştırmak, Hastalara ve ailelerine Spina Bifida’dan kaynaklanan sağlık, eğitim, istihdam gibi konulardaki zorlukların aşılmasında her türlü eğitim ve rehabilitasyon çalışması yaparak demokratik hakların kullanılması için destek sağlanmasıdır.
GENEL MERKEZ
Türkiye Spina Bifida Derneği
858 sokak No:9 / 405 Konak – İZMİR
Tel: 0232 4416567
E-Posta : bilgi@spinabifida.org.tr
Web: http://www.spinabifida.org.tr
ŞUBELER
İSTANBUL ŞUBESİ
Perpa ticaret Merkezi Kat:5 B Blok Sarı Avlu no:586 Okmeydanı/ŞİŞLİ İSTANBUL
Tel: 0212 220 68 78
Web: www.spinabifidaistanbul.org
E-mail: dernek@spinabifidaistanbul.org
ANKARA ŞUBESİ
Tel: 0533 324 63 74
E-mail: spinabifida_ank@yahoo.com
BURSA ŞUBESİ
Tel: 0224 442 91 98
E-mail: spinabifidabursa@gmail.com
TEMSİLCİLİKLER
EDİRNE TEMSİLCİLİĞİ
Trakya Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Kliniği Balkan Yerleşkesi EDİRNE
Tel: 0532 372 58 06
E-mail: neseozkayin@hotmail.com – eneseozkayin@gmail.com
MANİSA TEMSİLCİLİĞİ
Tel: 0533 514 93 08
E-mail: manisasipinabifida@gmail.com
TRABZON TEMSİLCİLİĞİ
Tel: 0542 426 47 03
İNEGÖL TEMSİLCİLİĞİ
Tel: 0507 239 65 16
E-mail: saadet112011@hotmail.com
https://www.spinabifida.org.tr/spina-bifida-nedir
Ortak Kuruluş ( Eş başvuran) Disleksi Öğrenme Güçlüğü Derneği
“Disleksi Öğrenme Güçlüğü Derneği” (DLDA), disleksi olan aileleri temsil etmektedir. Şu anda yurt içinde 33 şehir ve 6 ilçede, ayrıca Kıbrıs ve Almanya’da ofisleri bulunan derneğimiz, ulusal ve uluslararası alanda ailelere gönüllü olarak hizmet vermektedir. Bürolarımız avukat ve uzman (öğretmen veya psikiyatrist/psikolog) olmak üzere en az 3 kişiden oluşarak ailelere profesyonel destek sağlamaktadır. DLDA, misyonumuz gereği ailelerimize bilgi, yol haritası, hukuki destek ve eğitim hizmetlerini tamamen ücretsiz olarak sunmaktadır.
2013 yılında kurulan derneğimiz, Avrupa Disleksi Derneği’ne (EDA) Türkiye temsilcisidir.
DİSLEKSİ NEDİR?
Çocukların büyük bir çoğunluğu birinci sınıfa başladıktan sonra 3-4 ay içinde okuma-yazmaya başlar ve bu beceriyi kısa süre içinde geliştirirler. Doğal olarak, anne-baba olarak bizlerin beklentisi de budur. Ama maalesef okula yeni başlayan çocukların yaklaşık %10’u diğerleri kadar şanslı değildir. Onlar için okul kısa sürede kabusa donuşur. Bu sıkıntı önlem alınmazsa bütün eğitim hayatı boyunca devam eder.
Herhangi bir zihinsel sorunu, duyma ve göme engeli olmayan bir öğrenci okuma yazmada zorluk çekiyorsa ilk akla gelmesi gereken sorun Disleksi olmalıdır. İlk kez 1881 yılında tanımlanan bu bozukluk, Dünya Nöroloji Federasyonu tarafından geleneksel eğitim ortamında, yeterli zekaya ve sosyokültürel fırsata sahip olmasına rağmen, okumayı öğrenme güçlüğü ile kendini gösteren bir bozukluk olarak tanımlamıştir. En geniş anlamıyla disleksi, akıcı okuma ve okuduğunu anlama sorunuyla kendisini gösteren nörolojik temelli bir öğrenme güçlüğüdür. Disleksinin temelinde sesleri farketme, çözümleme, harfe dönüştürme, işitsel kısa süreli bellek ve hızlı isimlendirme sorunları vardir. Disleksi, görme işitme problemlerinden kaynaklanan ve nörolojik olmayan okuma güçlüğünden ya da yetersiz öğretim ortamından kaynaklanan okuma güçlüklerinden farklıdır.
Disleksi, zihinsel bir yetersizlik değildir ve zeka ile ilişkisi yoktur. Hatta zeka düzeyi çok yüksek çocuklarda da görülmektedir. Disleksiklerin zeka düzeyleyleri düşük olmadığı gibi özel yeteneklere de sahip olabilirler.
bilgi@disleksidernegi.com
0312 481 3 773 – 0534 593 6 777
İştirakçi Kuruluş Hacettepe Üniversitesi Çocuk Hakları Uygulama ve Araştırma Merkezi
Hacettepe Üniversitesi Senatosunun 28. 03. 2001 tarih ve 2001/25 sayılı kararı ile önerilen Hacettepe Üniversitesi Çocuk Hakları Uygulama ve Araştırma Merkezi, Yüksek Öğretim Kurulu Başkanlığının 22.08.2002 tarih ve 18433 sayılı yazılarıyla uygun görülerek kurulmuştur.
Amaçlar ve Hedefler
Çocuk Hakları Sözleşmesinde ifadesini bulan çocuk haklarını gündeme getirmek, Sözleşmenin bütünüyle uygulanmasını teşvik etmek
Konferans, kongre, sempozyum, seminer gibi çeşitli bilimsel toplantılar ya da eğitim programları düzenlemek, bu türden etkinliklere katılmak, bu amaçla yurt içinde ve yurtdışındaki benzer amaçlı kuruluşlarla işbirliğinde bulunmak, ortak programlar düzenlemek
Çocuk Hakları Sözleşmesinin Türkiye’de uygulamaya dönüştürülebilmesi için; yasal, idari ve yapısal değişikliklerin gerçekleştirilmesinde yol gösterici olmak ve itici güç oluşturmakBirleşmiş Milletler Çocuk Hakları Sözleşmesinin ilke ve Standartları doğrultusunda, Türkiye’de çocukların yaşaması, korunması, bakılması, yetişmesi, gelişmesi ve toplumsal yaşama her yönden katılması için gerekli önlemlerin alınmasına yardımcı olmak
Çocuk hakları politikaları ve uygulamaları konusunda, eğitim, bilimsel çalışma, araştırma ve her türlü yayın etkinliklerinde bulunmak, alanla ilgili dokümantasyon oluşturmak
Çocuk haklarının sağlanması, uygulanması, korunması, izlenmesi ve geliştirilmesiyle ilgili politikalar, programlar ve projeler geliştirmek, uygulamak ve danışmanlık hizmetleri vermek
Çocuk hakları alanında çalışan ulusal ve uluslararası kuruluşlarla ve sivil toplum kuruluşlarıyla işbirliğini sağlayan ve bir birim olarak gereksinim duyulan inceleme ve araştırmaları yapmak, bu konuda eğitim ve danışmanlık hizmeti vermekÇocuk hakları konusunda araştırmalar yapmak, sonuçlarını yayımlayarak kamuoyu oluşturmak ve çocuk haklarının savunuculuk işlevini üstlenmek
Çocuklara yönelik haksızlıklar, yanlış yaklaşımlar, ilke ve standartlar dışındaki ihmal ve istismara yol açan uygulamaları izleme çalışmaları yapmak, kamuoyuna sunmak, alınması gereken acil önlemleri geliştirip acil destek, önleme, tedavi ve geliştirme etkinlikleri gerçekleştirmek
Çocukla ilgili tüm taraflarda, çocuk hakları bilgisinin ve bilincinin geliştirilmesi, değer, tutum ve davranış geliştirici eğitim çalışmaları yapmak
Çocuk hakları göstergelerinin Sözleşmenin ilke ve standartlarına göre tanımlanmasını sağlayarak, çocukların var olan durumlarını ve yaşam koşullarını ölçülebilir düzeyde değerlendirmek, elde edilen ilerlemeleri belirlemek, sosyal ve organizasyonel düzeydeki gelişmelere ilişkin çocuk hakları veri tabanı ve bilgi sistemi oluşturulmasına destek olmak
Çocuk hakları politikalarının geliştirilmesine ve her düzeyde uygulanmasına çocukların katılmasını sağlayacak mekanizmaların oluşturulmasına destek olmak, bu doğrultuda çocukların, katılımcı ve yönlendirici olduğu organizasyonlar, aktiviteler ve çalışmalar yapmak.
E-Posta: cohum@hacettepe.edu.tr
Telefon: 03122976364/358
Cookie | Duration | Description |
---|---|---|
cookielawinfo-checkbox-analytics | 11 months | This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Analytics". |
cookielawinfo-checkbox-functional | 11 months | The cookie is set by GDPR cookie consent to record the user consent for the cookies in the category "Functional". |
cookielawinfo-checkbox-necessary | 11 months | This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookies is used to store the user consent for the cookies in the category "Necessary". |
cookielawinfo-checkbox-others | 11 months | This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Other. |
cookielawinfo-checkbox-performance | 11 months | This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Performance". |
viewed_cookie_policy | 11 months | The cookie is set by the GDPR Cookie Consent plugin and is used to store whether or not user has consented to the use of cookies. It does not store any personal data. |